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          不平凡的平凡|“瓷娃娃”孩子的這個笑容,她記了好多年
          2022-11-22 13:21
          來源: 深圳新聞網
          人工智能朗讀:

          不平凡的平凡|“瓷娃娃”孩子的這個笑容,她記了好多年

          【編者按】40余年來,一批批年輕人懷揣著創業夢想,滿懷激情踏上深圳這片熱土拼搏。在無數“前浪”“后浪”創業者中,不乏有殘疾人的影子。讀特客戶端·深圳新聞網聯合深圳市殘疾人聯合會,推出《不平凡的平凡》欄目,用小切口和小角度,去發現并挖掘殘疾創業者不為人知的故事,展現他們敢闖敢試、不怕失敗、逆風飛翔的精神,讓更多人了解并看到一群不平凡的平凡人。

          讀特客戶端·深圳新聞網2022年11月22日訊(記者 童小晉)在救助成骨不全患者的八年里,有許多人和事,給孫月留下了深刻的印象。這些年里,她見過許多患病的孩子與大人,見過許多求學和就業無果的患者,見過許多悲歡離合,但也見過許多生命的奇跡。生命是如此脆弱,但同時也是如此頑強,如此美麗。

          她還記得一個被木板拖著來到她面前的小男孩,因為病情較為嚴重,三個月里骨折了五次,父母都不敢碰他??祻蛶熌棠绦⌒囊硪淼貙⒛泻⒈饋?,孩子就咯咯地笑。

          那一刻孫月非常動容?!昂⒆邮遣粫ε碌?。他也不知道自己生病了,”孫月說,“他只知道自己被擁抱了?!?/p>

          在深圳市崇上慈善基金會-零壹罕見骨病關愛基金的聯系之下,男孩接受了兩次手術,家長也開始帶著孩子做康復訓練。在大家的共同努力下,一歲半時,男孩已經能夠走路了。

          成骨不全是一種罕見遺傳病,又稱脆骨病,嚴重類型的患者不小心摔跤、磕碰,甚至踢被子、打噴嚏,都可能造成骨折。

          孫月是一名成骨不全患者,同時也是零壹罕見骨病關愛基金負責人。2014年,她開始正式投入到公益事業中。在孫月和同伴們的努力下,零壹罕見骨病專項基金會共救助了200多位患者,累計鏈接捐助資源近四百萬元。

          孫月和丈夫(圖片由受訪者提供)。

          一出生就是“hard模式”

          作為一名成骨不全患者,孫月從小經歷的便是“hard模式”。

          當其他孩子在戶外蹦蹦跳跳時,孫月童年的大部分時間都是在病床上度過。一個小的擦碰,就可能讓她面臨骨折的危險。一個簡單的舉動,在他們的眼中也充滿挑戰?!氨热缯f推拉門,別人通過的時候特別順利,我可能就需要醞釀一下,才能過去?!睂O月說。

          幸運的是,孫月是在一個充滿愛的環境下長大的。她出生在一個大家庭,父母樂觀又開朗,有時甚至會顯得“有點兒心大”。在孫月的回憶中,兒時父母會背著她上街,看燈會,看煙花,有時還會把她放在花壇里曬太陽。但是回到家又往往會后悔:“太危險了,下回不應該去?!钡堑搅讼乱淮?,還是會繼續拖家帶口地一起湊熱鬧。

          每到孫月升學的時候,母親總會為她四處奔走,在校長室里,孫月媽媽總是會據理力爭。在母親的眼中,自己的孩子和其他人沒有任何不同?!八X得成骨不全患者沒有智力問題,沒有視力、聽力、表達問題,憑什么不能像其他孩子一樣上學?”孫月說。

          同學們也給予了孫月很多善意。初中時班上成立了一個小組,同學們每天輪流陪孫月放學,拿書包,推輪椅等等,這件暖心的舉動持續了三年。上大學時,班上同學一起去爬山,還會將孫月背上山?!拔矣X得我是一直被善待的?!睂O月說。

          畢業后,孫月獲得了臨床心理學和漢語言文學雙學位,開了一家輔導機構。她與同是成骨不全的先生在網上相識,并步入婚姻的殿堂。十年后,她又成立了深圳零壹罕見骨病關愛基金。

          這樣的人生軌跡,其實早就有跡可循。正是因為她得到愛,懂得愛,所以她會選擇將這份愛傳遞下去。

          “我覺得我們是創造了很多奇跡的”

          事實上,國家已建立相對完善的基本醫保制度,成骨不全患者家庭面臨的治療費用已不再是天文數字。但是對于許多普通家庭來說,他們對國家政策、醫保購買、醫院轉診、異地報銷等一竅不通,再加上成骨不全患者出遠門難、就醫難等問題,可能會因此耽誤治療的最佳時機。

          如果問孫月,做公益難嗎?她會毫不猶豫地回答你:“難啊?!?/p>

          既然難,為什么還要去做?“我覺得我們是連接成骨不全患者和相關政策以及資源渠道的‘最后一公里’?!睂O月說,“所以我們不可能不去做?!?/p>

          2014年初,孫月正式投入公益工作,2018年末獨立創立零壹罕見骨病關愛基金,他們聯系全國的骨科、脊柱、內分泌、遺傳、牙科專家,在各個省及兒童醫院建立成骨不全的治療中心,帶著專家們做全國義診,把醫療資源送到離患者們最近的地方。

          “對于很多人來說,出遠門不是一件難事,”孫月說,“但是對于成骨不全的孩子來說,他們真的是要經歷千辛萬苦,才能夠來到醫生面前?!?/p>

          醫生在為成骨不全的孩子診治(圖片由受訪者提供)。

          為了解決成骨不全患者出遠門難、就醫難的問題,孫月團隊做的義診是全國性的,同時也會幫助患者聯系醫院的綠色通道,讓患者能夠盡快就醫?!拔覀兿M诿總€省、每個市都有這樣的一個服務中心,可以為他們提供最近的確診和基本的治療保障?!睂O月說。

          2019年年初,孫月決定來到深圳,這里有全國首個成骨不全多學科治療中心,能為患者提供更好的治療。在深圳市崇上慈善基金會的支持下,孫月與同伴成立了零壹罕見骨病專項基金。

          很多孩子來求醫的時候,只能被家長用木板拖著,被家長背著、抱著,通過及時的手術和適當的康復訓練,情況得到了極大改善,骨折的頻率大大減少,有的孩子甚至可以開始走路了?!拔矣X得我們是創造了很多奇跡的?!被叵肫疬@八年的點點滴滴,孫月百感交集。

          希望社會對他們多點尊重和包容

          在幫助成骨不全患者的過程中,孫月見過四處求學無門的患者家長,在求醫的漫漫長路面前望而卻步的困難的家庭,看到因為擔憂,將孩子藏在家里、與世隔絕的家長……見得越多,孫月越難以放棄這個群體。

          為了幫助成骨不全的患者孩子上學,基金會指導家長如何和學校溝通,用相關政策說服學校;為了幫助成骨不全患者就業,基金會和菜鳥驛站簽訂了協議,推薦患者做語音客服,讓很多患者足不出戶,也能夠憑借自己的努力養活自己?!叭俗羁膳碌钠鋵嵅皇巧?,或者待在家里,而是沒有希望和目標?!睂O月說。

          志愿者合影(圖片由受訪者提供)。

          部分基金會成員合影(圖片由受訪者提供)。

          “希望社會能夠更接納和包容我們這個群體?!睂O月說。她也希望社會和患者不要過于懼怕這個病,不要因為得病而產生恥辱感,因為成骨不全實際上是可以通過治療和鍛煉減輕的。

          “壹點愛”公益餃子館便是在這樣的情況下成立的,餃子館的大部分員工都是成骨不全癥病友及家屬。孫月說,成立這個餃子館的初衷是希望能讓大家意識到,成骨不全的患者也可以像普通人一樣工作。在試運營階段,孫月和員工們每天都在餃子館里忙碌,孫月會盡量搭地鐵上班,此外,還會堅持每天早上步行鍛煉一段時間。

          她也有過想要放棄的時候,“錢的事情擺在頭上,有的時候就是很難?!睂O月說。有一次,孫月和同事去香港看店回來,外面在下雨,孫月在店里冷靜地想了很久,想到最后,心情逐漸變得明澈通透。

          “我是已經做好了十二萬拿不回來的準備,但是這件事情我還是想做?!睂O月說?!拔矣X得大家(這個群體)不好,我一個人好不了?!?/p>

          現在的孫月依然很忙碌,基金會里只有四名全職的負責人,她就是其中的一位。八年來,基金會的工作平穩運行,餃子店也正在籌備當中,孫月與丈夫的感情美滿,一切都在向好的方向發展。

          孫月和丈夫去故宮旅游(圖片由受訪者提供)。

          她覺得自己似乎在過著一種“返老還童”的生活。小的時候,因為疾病,她只能待在房間里,躺在床上,失去了玩耍的權利;長大后,她擁有了更多的能力和自由,和丈夫、家人去了十幾個地方旅游。

          “我們也不知道我們一天能走多少路,能到多遠的地方,但是我們仍然想看看自己的極限在哪里?!睂O月說。

          [編輯:劉夢婷 周錦春 余曉澤 ] [責任編輯:林媛媛]
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